Согласно статистическим данным, в мире каждый 54-й ребенок появляется на свет с расстройством аутистического спектра (РАС) – аутизмом, так что это проблема интернациональная. Такое неврологическое нарушение развития (чаще встречается у мальчиков, чем у девочек) приносит множество сложностей: они возникают с уходом за ними, воспитанием и обучением.
Аутизм представляет собой нарушенное восприятие внешних стимулов. Связано это с излишней активностью мозга, что не позволяет ребенку соединить и проанализировать ощущения, услышанное и увиденное. Поэтому малыш на одни ситуации и явления реагирует, а другие почти не замечает. На этом фоне у него формируются определенные бытовые привычки, ему трудно общаться с другими людьми, воспринимать голоса и прикосновения, обучаться, адаптироваться к миру и новым условиям.
Первые симптомы РАС возникают на первом году жизни (поэтому родители должны очень внимательно наблюдать за своим чадом).
Тревожные сигналы в:
Садиться малыш поздно, на свое имя не отзывается.
К трем годам аутизм проявляет себя уже более ярко и довольно заметно. Говорить к этому возрасту ребенок не начинает, выдает звуки, а не осознанную речь, а если такой навык и появляется, то спонтанно повторяет за кем-то слова и фразы. Он отстает в развитии от своих сверстников, его интересы узки, внимание рассредоточено, может часами сидеть и просто раскачиваться в разные стороны, включать и выключать лампу.
Бывает и так, что у ребенка пропадают полученные навыки. Например, малыш уже научился каким-то словам, а потом их будто напрочь забывает, перестает говорить. Это называется процессуальный, регрессивный или органический аутизм. После потери навыков наступает застой: они возвращаются очень нескоро.
В медицинских кругах симптомы аутизма делят на три группы, которые называют триадой нарушений в таких сферах:
У ребенка может развиться паника от одновременных прикосновений, громких звуков, желания сходить в туалет, а повторяющиеся движения его успокаивают.
Дополнительные необязательные признаки РАС: нарушение поведения, моторики, неспособность смотреть «глаза в глаза», избирательность в еде, сенсорные перегрузки от внешних раздражителей, раздражительность из-за музыки или запаха, прикосновения.
Аффективные нарушения встречаются редко: депрессия и маниакальные эпизоды, направленная на других или себя агрессия, неврозы и невротические реакции.
Бытует убеждение, довольно распространенное, что все аутисты обладают высоким интеллектуальным уровнем и гениальны в какой-либо одной сфере. Это далеко не так! Так бывает только в некоторых, нечастых случаях, когда РАС сопутствует савантизм или синдром Саванта, когда выдающиеся способности наличествуют в одной или нескольких ограниченных областях (музыка, математика, искусство и пр.).
Точных факторов, провоцирующих РАС, ученые назвать не могут, однако существуют теории, согласно которым заболевание это полиэтилогическое, то есть его появлению способствует сразу несколько причин.
Первая и главная – наследственность. Были выявлены ответственные за аутизм гены, но чтобы они «заработали» требуются их определенное сочетание и условия окружающей среды.
Вторая – нарушение строения и функционала головного мозга. Эту причину удалось выяснить благодаря магнитно-резонансной томографии. Она показала, что у детей с аутизмом структуры мозга не такие, как у здоровых людей: изменения наблюдаются в стволовом отделе, лимбической системе и мозжечке. Мозг новорожденного меньше нормы, но за первый год жизни стремительно увеличивается. Кроме того, его кровоснабжение недостаточное. Исследователи обратили внимание, что иногда расстройство совмещено с эпилепсией.
Третий фактор: биохимические изменения. Нарушен обмен веществ нейромедиаторов, принимающих участие в передаче импульсов – повышен уровень серотонина, аспартата и глутамата в крови, излишне усвоение казеина и глютена (белков).
Исследования в этом направлении не прекращаются, ученые изучают возникшие предположения, подтверждают или опровергают их. Так, в конце девяностых годов прошлого года в авторитетном медицинском журнале были опубликованы результаты одной из работ с обоснованием развития аутизма прививкой от кори. Однако со временем выяснилось (для этого понадобилось целых десять лет), что такой вывод был безосновательным, а данные исследования подделаны.
Если вы заметили признаки аутизма у своего ребёнка, не паникуйте и не пытайтесь самостоятельно поставить диагноз. Следует предпринять такие меры:
Ранняя диагностика и профессиональное вмешательство существенно улучшит состояние ребёнка с аутизмом, адаптирует к действительности, социализирует и улучшит качество жизни
Детям с РАС оказывают услуги специальные учреждения, где предлагается диагностика и необходимые терапевтические мероприятия:
Выбирать подходящую организацию следует с ориентацией на место жительства, доступность лечебных методик, необходимых программ реабилитации, индивидуальные потребности ребенка.
При этом следует осознавать: аутизм, несмотря на массу обещаний и мифов, не лечится, с ним нужно жить, чему можно научиться.
Для ребенка с аутизмом можно выбрать варианты образования с 7 лет. Это может быть домашнее обучение или школа (имеющаяся в регионе проживания) на выбор:
Для поиска специализированной школы целесообразно обратится в местное управление образования или занимающиеся помощью детям с особенностями развития фонды и организации.
Родители имеют право выбрать любой вариант, об этом гласит Закон об образовании. Однако делая это им нужно в полной мере оценить возможности, прежде всего, ребенка, и не забывать о своих, а также собственном психоэмоциональном состоянии.
С детьми и подростками, страдающими РАС, и так непросто, но в тяжелых случаях они ведут себя так, что вызывают еще более сильную усталость и стресс.
Например, аутисты могут отказываться выполнять просьбы, игнорировать, закатывать истерики, раздеваться догола в общественных местах, биться головой об стену до нанесения самоповреждения, причинять вред другим и т. д.
Необычные звуки и повторяющиеся движения на людях привлекают взгляды прохожих, некоторые из которых не сдерживаются от комментарий. Родители могут относить такую реакцию на свой счет, смущаться, расстраиваться, чувствуя вину за такое поведение.
Члены семьи таких детей постоянно переживают и тревожатся, испытывают сильный стресс (даже больше тех, чей ребенок имеет синдром Дауна и когнитивные нарушения). На этом фоне у родителей возникают проблемы со здоровьем, неудовлетворенность браком. У мам развивается депрессия, а папы отдаляются, чтобы не демонстрировать свои чувства, могут вообще уйти. Им тяжело дается факт, что их ребенок всегда будет другим, не таким, как остальные дети, особенным.
С каждым днем родительские обязанности и повседневные задачи, возможность удовлетворять потребности аутиста дается все труднее, иногда накатывает отчаяние. Никакое хобби и общение с друзьями невозможно: все время у них уходит на ребенка, с которым они вынуждены играть, ведь со сверстниками это невозможно.
Трудности возникают даже с любыми изменениями. Так, у ребенка начинается истерика, если ему предлагается новая одежда, поэтому зачастую он несколько лет носит одно и то же.
Есть проблемы с приемом пищи: ребенок крутится за столом, ест неаккуратно, крайне избирателен в блюдах, негативно реагирует на вид, текстуру, запах пищи. Из-за этого семья не может собраться вместе за столом, поэтому аутиста стараются кормить отдельно, что усиливает его социальную изоляцию.
Пищевые пристрастия могут спровоцировать ожирение, если ребенок предпочитает только жареную картошку, макароны, булки, отказываясь от овощей и фруктов.
Самостоятельный прием пищи, использование туалета, умывание и одевание, то есть адаптивные навыки, у аутиста развиваются с задержкой – это тоже вызывает дискомфорт у взрослых.
Эмоциональное и физическое изнурение мам и пап наступает от недосыпа: ребенка тяжело уложить спать, он может уснуть в 10 и через четыре часа проснуться, снова уснуть и пробуждаться каждый час.
Страдает и финансовая составляющая: на обследование, коррекционную работу, программы помощи, специальные занятия уходит много денег и времени. К тому же маме приходится бросить работу, ведь ребенка нужно везде сопровождать.
Если в семье есть другие дети, то они вынуждены постоянно приглядывать за больным родственником, по-особому к нему относится. Не каждый ребенок это может выдержать.
Родителей гложет и постоянное беспокойство: они не вечные, и что будет с их ребенком, когда уйдут в мир иной.
Масло в огонь подливают родители детей без особенностей развития, считая, что дети с РАС слишком странные и агрессивные. Они против нахождения аутистов на детской площадке, в школе, настаивая на их отдельном содержании или в специальном заведении.
Эти люди, а также некоторые знакомые и друзья, знающие тяжесть ситуации, «дуют» в уши несчастным мамам и папам, что нужно сдать аутиста в интернат, где ему будет лучше, а родители, наконец, будут вести спокойную жизнь.
О таком решении нужно хорошо подумать, учтя все обстоятельства. Вот несколько рекомендаций:
Никаких эмоций: помещение аутиста в интернат должно быть основано на серьезных факторах и быть осознанным в полной мере.
И еще: в нашей стране нет специальных заведений такого типа, а есть психоневрологические, для умственно отсталых детей. В сети, на форумах родителей особых детей, можно найти информацию, что психолого-медико-педагогическая комиссия в таком заведении может поменять диагноз РАС на олигофрению и лишить человека дееспособности. Так что родителям стоит тысячу раз подумать, прежде чем лишить своего ребенка, который вовсе не умственно отсталый, а с корректируемыми особенностями развития, домашнего уюта, ласки и любви близких.